Решение о необходимости обратиться к министру финансов за помощью в финансировании дорогостоящих лекарств для детей со спинальной-мышечной атрофией (СМА) приняли депутаты Красноярского края 19 февраля в ходе встречи комитета по охране здоровья и социальной политике законодательного собрания Красноярского края.

Депутат заксобрания края Илья Зайцев сообщил, что проблема связана с тем, что «данное заболевание не включено в перечень жизнеугрожающих прогрессирующих редких орфанных заболеваний. Сам препарат „Спинраза“ не включен в перечень жизненно важных лекарств, поэтому его покупка не финансируется за счет федерального бюджета».

Он отметил, что депутаты уже обращались к Минздраву в январе 2020 года, однако там им сообщили, что денег выделить не могут, и посоветовали взять финансирование из денег, которые выдаются на выравнивание бюджета края. Депутат отметил, что стоимость необходимых препаратов составит 63% от этих денег.

Собравшиеся решили написать письмо на имя министра финансов Антона Силуанова с просьбой помочь в разрешении ситуации. При этом, депутаты сообщили, что в данный момент лекарство уже закупается для двух детей, которым необходима помощь.

Напомним, в Красноярском крае проживают 12 пациентов с редким заболеванием СМА. Для его лечения необходимо ежегодно делать инъекцию недавно изобретенного медицинского препарата. Первый укол обходится в 48 млн рублей, а последующие в 20 млн рублей.

В январе 2020 года сообщалось о смерти ребенка в Красноярске от данного заболевания. По данному факту было проведено расследование. Следственные органы намерены найти виновного, который не обеспечил закупку лекарства. СК РФ по Красноярскому краю предписал Минздраву края в срочном порядке обеспечить детей необходимым лекарством.

Между тем отец погибшего мальчика устроил акцию протеста с требованием решить проблему. Он сообщил СМИ о том, что его второй ребенок также болеет данным заболеванием и ему также нужен препарат.