Первую дозу лекарства от спинально-мышечной атрофии (СМА) получил брат умершего в феврале от данного заболевания мальчика, сообщила 6 марта его мама на странице в социальной сети Instagram.

Мама мальчика рассказала, что ребенку «сегодня была поставлена первая загрузочная инъекция Спинразы». Она подробно поделилась со своими читателями как проходила неприятная процедура введения лекарства. Люди в комментариях поддерживали ее.

Напомним, по данным российского фонда «Семьи СМА», в России числится 939 человек с данным заболеванием, из них 743 ребенка. В Красноярске таких больных 16 человек.

До недавнего времени лекарства от заболевания не было. Однако недавно появились экспериментальные препараты, которые могу помочь справиться с заболеванием и снять его симптомы. Одно из них называется «Спинраза». Первый укол стоит 48 млн рублей, каждый последующий год нужно ставить инъекцию стоимостью в 20 млн.

После того как в феврале умер один из детей, следственный комитет завел уголовное дело на сотрудников минздрава Красноярского края за необеспечение лекарством ребенка. Прокуратура предписала министру здравоохранения края срочно решить этот вопрос.

Позже сообщалось, что для двоих детей лекарство планируется закупить. Что будет с остальными, пока не ясно, депутаты заксобрания края отправили запрос министру финансов РФ с просьбой найти денег.