Цена на препарат от спинально-мышечной атрофии (СМА) уменьшится в два раза после регистрации еще двух лекарств, рассказал главный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куцев 20 июля на экспертном совете по орфанным заболеваниям при комитете по охране здоровья Госдумы РФ.

Куцев указал: «Действительно, сейчас регистрация „Спинразы“… показала, что цена препарата снизилась. …Но хочу сказать, что на подходе еще два других препарата, и цена снизится практически еще в два раза».

Ранее уполномоченный по правам ребёнка в РФ Анна Кузнецова указала, что примерно 40 млрд рублей в год требуется на лечение российских детей и взрослых со СМА.

Отметим, при заболевании СМА человек постепенно утрачивает моторные функции, ребенок может полностью перестать двигаться и дышать. На сегодняшний день в России зарегистрировано единственное лекарство для больных СМА — «Спинраза». Одна его инъекция стоит 125 тыс. долларов (около 9 млн рублей) и его необходимо делать раз в четыре месяца на протяжении всей жизни. Эффект лекарства будет потерян, если пропустить хотя бы одну инъекцию.

Кроме того, существует иностранный препарат Zolgensma, не зарегистрированный в России. Его стоимость составляет около 2 млн долларов. Его нужно поставить только один укол, но до наступления ребенку 2 лет.